Santo Domingo. – Este miércoles 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
Esta celebración busca concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética y fomentar la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso equitativo a tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente que impide la coagulación normal de la sangre, debido a la deficiencia o ausencia de factores de coagulación. Afecta principalmente a hombres, ya que está ligada al cromosoma X, y su pronóstico depende del grado de la deficiencia, siendo potencialmente grave si no se trata. Aunque no tiene cura definitiva, los avances en terapia génica y profilaxis han representado una esperanza para los pacientes.
Entre los casos históricos más conocidos figuran el príncipe Alexei Romanov, hijo del último zar de Rusia; la reina Victoria, quien transmitió la enfermedad a su linaje; y el actor Richard Burton.
Hoy, organizaciones y centros médicos en todo el mundo iluminan edificios de rojo para crear conciencia sobre esta condición.
